Enfermedades Raras
Muchas personas desconocen la particularidad del mes pasado, y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió el pasado 28 de febrero, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008 con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que les garantice una vida mejor.
Hoy, cerca del 8 por ciento de la población mundial, las padecen.
Hoy, cerca del 8 por ciento de la población mundial, las padecen.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas. Entre ellas están: Enfermedad de Kawasaki, Síndrome de Angelman, Síndrome de Turner, de Duchenne, Ataxia, de Gaucher y Neuralgia Trigeminal.
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras, la conmemoración del Día Mundial empezó a tener más auge y participación de naciones como Estados Unidos, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.
Asimismo, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.
Asimismo, se ha podido llevar un mensaje a la población en general a través de campañas, medios tecnológicos y las redes sociales para conseguir fondos y recursos para la investigación científica.
Son muchos los aportes que desde nuestro lugar podemos hacer para celebrar y difundir la existencia del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que este año contó con el lema: “Comparte tus colores”. Una forma, es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente informarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.
Por este motivo se invita a compartir experiencias en las redes sociales a través del hashtag #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras y #EnfermedadesRarasPara más detalles de esta iniciativa ingresá a su instagram @rarediseasedayofficial
FUENTE: diariointernacionalde.com
FOTOS: femexer.org / iberomed.es
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